Teaming Manager desde: 29/06/2020
Iria es una niña diagnosticada con Síndrome Foxg1. Esta enfermedad rara es una mutación en el gen Foxg1 que afecta al desarrollo del cerebro en su etapa más temprana causando daños irreparables. Iria tiene una lesión cerebral llamada Paquigiria junto con parálisis cerebral discinética y epilepsia. Nuestra pequeña necesita terapias para el avance de su desarrollo, por ello recogemos fondos. Puedes ayudarnos??? Seguimos caminando por Iria! Más información: www.elsenderodeiria.com
Teamer desde: 15/04/2023
Actualmente contamos con una cura para nuestros hijos basada en la terapia génica (FRF-001) que se ha desarrollado en un laboratorio de Estados Unidos, financiado de forma particular por padres e inversores de todo el mundo. Esta terapia génica permitirá a nuestros hijos afectados con el síndrome FOXG1 mejorar su calidad de vida, corregir sus malformaciones cerebrales y comenzar a alcanzar los hitos del desarrollo como el resto de niños: caminar, hablar, etc. ¿Nos ayudas a recaudar fondos?