Zuriñe Lasagabaster Silva

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de Ibai dar visibilidad a las enfermedades raras y discapacidad en los colegios. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Investigación SPATA5 La enfermedad SPATA5 es genética y ultrarrara. No tiene cura ni tratamiento, pero la investigación es la esperanza de las familias. Con solo 1€ al mes, puedes ayudar a impulsar proyectos que buscan una oportunidad de futuro. ¡Únete y colabora con la investigación!