Raquel Ruiz

Mi hijo Jack tiene IAHSP parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil, es un tipo de ELA infantil, tenía un diagnóstico equivocado de parálisis cerebral, buscadlo en Google porque no me dejan escribir casi nada aquí. Le he criado sola, es un crónico complejo grave máximo dependiente para toda la vida. familia monoparental categoría especial sin apoyos, debido a esta situación de sobreesfuerzo crónico yo también tengo problemas de salud y discapacidad, necesitamos ayuda gracias♡

Biel tiene 12 años y cada día demuestra una fuerza inmensa. Convive con una enfermedad minoritaria, parálisis cerebral, epilepsia y una válvula de derivación, afrontando la vida con una valentía que inspira a todos los que le conocen. Hoy necesitamos ayuda para que su camino sea un poco más fácil, cubriendo sus terapias y adaptando su entorno para mejorar su calidad de vida y autonomía.

Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?