Naty Tomás Tevar
Murcia, Espanya
Teaming Manager de 1 Grups
Teamer de 1 Grups
Cada mes aporta 2 £ a 2 Grups
Des del 10-02-2025 ha aportat 31 £
Grups que lidera
304 € Recaptats
19 Teamers
Teaming Manager des de: 10/02/2025
Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Grups on participa
31.437 € Recaptats
425 Teamers
Teamer des de: 23/05/2025
La Fundació Síndrome de Dravet transforma vides afectades per aquesta greu malaltia rara infantil descrita el 1978. La síndrome de Dravet, una Epilèpsia Mioclònica Severa amb mutacions al gen SCN1A, causa crisis epilèptiques freqüents, retard en el desenvolupament, problemes ortopèdics, dificultats de la parla, trastorns. Oferim suport emocional, investigacions i difusió per oferir esperança. Uneix-te i sigues el canvi!