Teaming Manager des de: 03/11/2023
Hola soy Álvaro. Tengo una mutación genética llamada Spata5, una enfermedad que solo tenemos 7 niños en España. Soy un niño muy especial y me río mucho pero necesito de muchas terapias para llegar a andar, hablar... Me ayudas a seguir sonriendo? Si quieres conocer mi historia te invito a que me sigas en las RRSS en lasonrisamasbonitadelmundo y en mi web www.lasonrisamasbonitadelmundo.org. GRACIAS
Teaming Manager des de: 03/10/2025
Investigación SPATA5 La enfermedad SPATA5 es genética y ultrarrara. No tiene cura ni tratamiento, pero la investigación es la esperanza de las familias. Con solo 1€ al mes, puedes ayudar a impulsar proyectos que buscan una oportunidad de futuro. ¡Únete y colabora con la investigación!
Teamer des de: 23/11/2024
Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.
Teamer des de: 23/11/2024
Carolina, Daniel i Hugo són tres germans diagnosticats d'Ataxia de Friedreich fa cinc anys. És una malaltia neurodegenerativa, sense cura, que ataca el sistema nerviós, provocant debilitat muscular, faltes de coordinació i equilibri, diabetis, cardiopatia, disàrtria, disfàgia i tot això anirà en augment ja que actua de manera progressiva, fins a convertir-los en grans dependents. Raó per la qual hem de cobrir les teràpies i donar suport als projectes de recerca. Ens ajudes?