créé le 18/11/2018
Tous ensemble pour Raphael
Bonjour, Je suis la maman de Raphael, petit garçon de bientôt 4 ans, atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome Smith Lemli Opitz. Ce syndrome entraîne diverses malformations, une surdité importante, et un retard moteur très important. L'association Tous ensemble pour Raphael existe depuis peu (septembre 2018), elle a pour but tout comme ce groupe de financer des thérapies en France ou à l'étranger dont Raphael a besoin pour pouvoir progresser. Lire plus...
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